A Fibromialgia e a vida social

Alguns Post sobre Fibromialgia

FIBROMIALGIA

Desde que descobri que meu diagnóstico é Fibromialgia, comecei a pesquisar sobre essa síndrome. Porque nem os médicos, há 15 anos atrás sabiam explicar. Hoje após alguns anos de estudos, alguns médicos sabem diagnosticar e fazer um tratamento mais adequado.

A minha Fibromialgia veio junto com a Síndrome da Fadiga Crônica e por serem síndromes trazem consigo várias doenças crônicas. Já tive quase todas, algumas juntas ao mesmo tempo. As dores não me incomodam tanto, porque não são muito fortes. O que sofro mais é com o cansaço sem limite, uma fadiga muito forte. As minhas crises se instalam e ficam meses e depois passa e fico um tempo bem e sempre acredito que fui curada, até outra crise chegar.

A que estou agora, está fazendo 2 meses. Inciou com sinusite muito forte, baixa de imunidade e o pior está sendo até agora: Síndrome do Cólon Irritável. Prisão de ventre e diarreia, gazes, náusea, dores fortes abdominais, dores de cabeça. Tudo isso me trás pânico, porque fico com medo de sair e o intestino soltar. Depois do pânico, insônia todas as noite e ainda se instala a depressão. 

Nesses dois meses fiz dieta sem glúten, sem lactose e sem carboidrato. Exercícios todos os dias. Estudando mais sobre Fibro e cólon irritável. Tomei todos os medicamentos necessários. 

Fico muito angustiada, porque não saio do lugar. Não consigo fazer nada, pois além de tudo isso, a fadiga é muito forte. Minhas faculdades mentais são atingidas, fico com  a memória ruim, pensamentos enrolados, criatividade diminui...o desespero se instala...daí o emocional piora...e outro gatilho para a Fibromialgia ficar mais forte.

Eu tenho um marido maravilhoso que me entende. Ele é médico e pesquisa também. Consola. Ama. Serve. Faz de tudo para eu não ficar na pior.

Tenho Fé em Deus e sei que Ele me vê e me ajuda também. Que Ele permite essa doença e a cura sobrenatural só vai acontecer quando Ele determinar.

Agora sigo no instaram varias pessoas que também tem fibro e que estão na rede social para ajudar. E isso tem feito muito bem para o meu emocional.

DICAS NUTRICIONAIS PARA FIBROMIALGIA

Pequenas dicas nutricionais:

Veja que interessante. ... a partir de uma certa idade, temos quase todos

esses sintomas, provocados pela falta dos alimentos aqui

mencionados.

1. DIFICULDADE DE PERDER PESO

O QUE ESTÁ FALTANDO: ácidos graxos essenciais e vitamina

ONDE OBTER: semente de linhaça, cenoura e salmão - além de suplementos

específicos.

2. RETENÇÃO DE LÍQUIDOS

O QUE ESTÁ FALTANDO: na verdade um desequilíbrio entre o potássio,

fósforo e sódio.

ONDE OBTER: água de côco, azeitona, pêssego, ameixa, figo, amêndoa,

nozes, acelga, coentro e os suplementos...

3. COMPULSÃO A DOCES

O QUE ESTÁ FALTANDO: cromo

ONDE OBTER: cereais integrais, nozes, centeio, banana, espinafre,cenoura

+ suplementos.

4. CÂIMBRA, DOR DE CABEÇA

O QUE ESTÁ FALTANDO: potássio e magnésio

ONDE OBTER: banana, cevada, milho, manga, pêssego, acerola, laranja e

água.

5. DESCONFORTO INTESTINAL, GASES, INCHAÇO ABDOMINAL

O QUE ESTÁ FALTANDO: lactobacilos vivos

ONDE OBTER : coalhada, iogurte, missô, yakult e similares

6. MEMÓRIA RUIM

O QUE ESTÁ FALTANDO: acetil colina, inositol

ONDE OBTER: lecitina de soja, gema de ovo + suplementos.

7. HIPOTIREOIDISMO (PROVOCA GANHO DE PESO SEM CAUSA APARENTE)

O QUE ESTÁ FALTANDO: iodo

ONDE OBTER: algas marinhas, cenoura, óleo, pêra, abacaxi, peixes de água

salgada e sal marinho.

8. CABELOS QUEBRADIÇOS E UNHAS FRACAS

O QUE ESTÁ FALTANDO: colágeno

ONDE OBTER: peixes, ovos, carnes magras, gelatina + suplementos

9. FRAQUEZA, INDISPOSIÇÃO, MAL ESTAR

O QUE ESTÁ FALTANDO: vitaminas A, C, e E e ferro

ONDE OBTER: verduras, frutas, carnes magras e suplementos.

10. COLESTEROL E TRIGLICERÍDEOS ALTOS

O QUE ESTÁ FALTANDO: Ômega 3 e 6

ONDE OBTER: sardinha, salmão, abacate, azeite .

SINDROME DA FADIGA CRÔNICA

Exclusivo VEJA.com
Ciência desvenda um mistério: a síndrome da fadiga crônica

22 de junho de 2009
Por Natalia Cuminale



MAIS INFORMAÇÕES

De repente, os dias de uma pessoa aparentemente saudável ficam mais longos e seu corpo é tomado por um cansaço inexplicável, acompanhado de fortes dores musculares, problemas de memória e dificuldade para dormir. A rotina de trabalho é, então, reduzida gradativamente até que o confinamento na cama se torna inevitável. Esse é o processo por que passam os portadores da síndrome da fadiga crônica, uma doença estranha à maioria da população - e até à ciência. Devido à dificuldade de determinar suas causas e realizar seu diagnóstico, até os números sobre incidência são imprecisos: de acordo com o Centros de Controle de Doenças dos Estados Unidos, aproximadamente 0,5% da população americana é afetada pelo problema. Pesquisador da síndrome há 20 anos, o professor Kenny De Meirleir, da Universidade Vrije de Bruxelas, na Bélgica, desenvolveu o primeiro mecanismo capaz de diagnosticar a doença. Na entrevista a seguir, ele antecipa a descoberta, que será publicada no jornal científico In Vivo em julho.

O que é síndrome da fadiga crônica? 

Agora, nós sabemos o que é essa doença e que ela é causada por mudanças na flora intestinal. Porém, foi um longo mistério, que teve duração de duas décadas. O primeiro diagnóstico realizado a partir dos sintomas ocorreu em 1988. Depois disso, uma nova definição foi feita pelo Centros de Controle de Doenças, o que tornou o diagnóstico muito mais simples. Mas o principal sintoma é que essas pessoas não recuperam suas energias após um mínimo esforço. No último ano, nós realizamos diversas pesquisas para tentar explicar o que causa essa doença.

Por que é tão difícil fazer o diagnóstico?

Porque os exames clássicos não apontam nada de anormal em seus resultados e os sintomas são facilmente confundidos com o de outras doenças: muito diagnóstico duvidoso é feito nesses casos, como depressão e anorexia, porque as pessoas se sentem ansiosas, não conseguem comer. Outra dificuldade foi o fato de nunca ter sido feito um estudo acerca da bactéria dentro do intestino. A nossa primeira pesquisa ainda será publicada e pretendemos fazer mais e mais publicações mostrando que essa bactéria altera vários fatores na saúde dos pacientes e que ela produz toxinas.

Como funciona o mecanismo de diagnóstico desenvolvido pelo senhor?
O kit identifica a produção em grandes quantidades na urina de gás sulfídrico, que é um dos mais tóxicos existentes para o organismo. Esse gás pode ser ativado por uma combinação de fatores, como comidas ou outros elementos que possuem muitos metais pesados, que ativam a bactéria que o produz. Então, nós conseguimos, pela urina, uma forma de metabolizar esse gás e, com a reação da cor, podemos provar que ele é produzido em grandes quantidades. Quando isso acontece, ele afeta o intestino, o hipotálamo, as mitocôndrias, que são os geradores de energia das células, além de abalar o sistema imunológico, provocando uma doença multissistêmica. Ou seja, afeta os sistemas do corpo humano.

Por que a síndrome era considerada de razão psicossomática por alguns pesquisadores e até pelos próprios pacientes?

Por que não havia nenhum marcador clínico. Agora, com o teste de urina é simples. Se, durante a análise, a urina ficar escura em um ou dois minutos, constatamos que há toxinas ali, proveniente de uma bactéria intestinal. Esse é o mecanismo básico que prova a fadiga, a dor e todos os outros sintomas da doença.

Meus colegas estão em choque. Nós mudamos a direção das pesquisas realizadas até agora, que giravam em torno de vírus, sistema imunológico e hormônios. Ninguém chegou a isso que fizemos. A nossa descoberta explica tudo, todas as pesquisas que os outros estão fazendo. Tudo que acontece no corpo de quem tem uma doença dessas é uma conseqüência do que descobrimos.

Com o novo diagnóstico, o tratamento pode ser mais eficaz?
Sim. Agora, nós realmente podemos progredir. Já começamos a estudar um tratamento, que está mostrando boas respostas nos pacientes. Não está publicado ainda, mas em pouco tempo haverá uma forma mais efetiva de tratamento.

Principais sintomas da síndrome da fadiga crônica: 

  O cansaço deve ser acompanhado pelos sintomas                                            abaixo por mais de 6 meses

Dificuldades com memória e concentração

Problemas para dormir

Dores musculares contínuas

Dores nas juntas

Dor de cabeça

Dor de garganta

Gânglios inflamados e dolorosos

Mal-estar e cansaço que duram mais de 24 horas após esforço físico

Outros sintomas também relatados por pacientes:

Dificuldades com memória e concentração

Problemas para dormir

Dores musculares contínuas

Dores nas juntas

Dor de cabeça

Dor de garganta

Gânglios inflamados e dolorosos

Mal-estar e cansaço que duram mais de 24 horas após esforço físico

Outros sintomas também relatados por pacientes

Intestino irritado
Depressão e problemas psicológicos
Suor e calafrio
Distúrbios visuais
Alergias e hipersensibilidade a comidas, odores, medicamentos e barulhos
Confusão mental
Vertigem, tontura

Fonte: CDC (Centros de Controle de Doenças)

O que acontece com pessoas cuja doença nunca foi diagnosticada?
Elas vão perdendo cada vez mais suas habilidades físicas e mentais. O cérebro para de trabalhar, o corpo começa a doer, a pessoa perde a força nos músculos e progressivamente perde sua capacidade de trabalhar. Primeiro, elas ficam reclusas em casas e depois, na cama. Ficam deitados por horas, porque não há mais força para nada.

Existe um tipo de pessoa mais vulnerável a desenvolver a síndrome?
Nós sabemos que há predisposição genética e estamos nos atentando para estudar certos genes. Outra impressão que temos é que as pessoas originárias do norte da Europa, dos países escandinavos, devolvem a doença com mais facilidade. Temos observado que alguns genes ligados à doença são mais comuns nessa população.

O stress é capaz de potencializar a doença?
Sim, pode. Porém, stress não é a causa do problema, apenas facilita a condição.

Uma pessoa "workaholic", que está acostumada com uma rotina pesada no trabalho, tem síndrome da fadiga crônica ou pode desenvolvê-la?
Qualquer pessoa pode desenvolver isso. Mas não necessariamente uma pessoa que trabalha bastante. É claro que quando seu sistema imunológico sofre um processo de stress, você fica mais tenso. Mas ultrapassar limites nas atividades físicas ou o stress prolongado não se comparam à síndrome da fadiga crônica. São coisas completamente diferentes. As pessoas que sofrem dos problemas citados não apresentam essas mudanças fundamentais como a produção de toxinas, infecções e alterações metabólicas em seu corpo.

A doença pode ser transmitida de uma pessoa para outra?
Nós não sabemos ainda. Estamos estudando isso a partir de mecanismos diferentes. Mas se houver algum grau de transmissibilidade, a impressão que temos é que ele é bem pequeno. Provavelmente, é possível que algumas pessoas possam transmitir a doença, mas é quase improvável que alguém saudável adquira a doença a partir de outro indivíduo portador.

ORTOMOLECULARXFIBROMIALGIA

♥Analice♥Silva♥
Tratam. Ortomolecular X FM


A terapia ortomolecular complementa o tratamento da síndrome que é cada vez mais presente na vida moderna.

A fibromialgia é definida como uma síndrome de amplificação dolorosa não inflamatória e crônica, na qual a maior queixa é uma dor que ‘não dá sossego’, ‘constante’, ‘que nunca passa’. "Geralmente, os pacientes relatam que a dor atinge o pescoço, os braços, a coluna, as pernas. Muitas vezes é percebida como uma sensação de peso em uma parte do corpo. Em outras, compara-se a um forte aperto, uma queimação, um ardor", explica o geriatra Eduardo Gomes, diretor da rede de clínicas Anna Aslan.

Embora suas primeiras descrições tenham sido registradas no século 19, somente em 1976, após as publicações do psiquiatra Harvey Moldofsky e do reumatologista Frederick Wolfe, a fibromialgia foi caracterizada como uma doença orgânica, que atinge de 2% a 5% da população. No Brasil, a porcentagem representa um número em torno de 3,5 a 8,9 milhões de portadores. Nos Estados Unidos, já é considerada um problema de saúde pública e afeta cerca de seis milhões de americanos. "Em geral, a doença atinge pessoas entre 30 e 60 anos, embora apareça também em adolescentes e crianças. Tem prevalência entre as mulheres, na proporção de oito a dez para cada homem", informa o médico Eduardo Gomes, que também é especializado em terapia ortomolecular.

A fibromialgia é classificada como uma síndrome porque se caracteriza por um conjunto de sintomas. "O que está presente em todos os quadros é a dor difusa pelo corpo inteiro, presente na maior parte do dia", diz Eduardo Gomes. Em geral, a dor vem acompanhada de algumas outras manifestações como formigamento, irritabilidade, enxaqueca, cólon irritável, pernas inquietas e distúrbios do sono. "Os pacientes que apresentam a fibromialgia geralmente dormem mal, têm sono leve, entrecortado, não reparador. Ao despertar, a pessoa fica com a sensação que não descansou nada", explica o especialista.

cont...

Para estabelecer o diagnóstico da fibromialgia é preciso conhecer em detalhes a história do paciente, escutar suas queixas e procurar fatores emocionais ou quadros de depressão ou ansiedade. "Embora não sejam as causas diretas, as condições emocionais estão intimamente ligadas à enfermidade. Em nossas clínicas, fazemos também um exame complementar: um check-up celular, feito por meio de um microscópio eletrônico, que nos ajuda a chegar a um diagnóstico preciso. Dispomos também de um teste preditivo, o DetoxiGenomic, que aponta a suscetibilidade genética para o aparecimento da fibromialgia", destaca o diretor da rede de Clínicas Anna Aslan.

TRATAMENTO - Não existe uma terapêutica única para livrar o paciente de uma vez por todas das dores no corpo, problemas de sono, irritabilidade ou depressão associados. Mas a intensidade dolorosa poderá diminuir, com a evolução do tratamento, assim, a qualidade de vida poderá melhorar: "O tratamento da fibromialgia precisa ser individualizado. Se houver alguma doença associada, ela deverá ser tratada para eliminar mais essa causa de sofrimento. E assim se procede com cada uma das doenças associadas. Dentro do conceito da terapia ortomolecular, procuramos equilibrar este paciente, fazendo alterações significativas no seu estilo de vida. Por exemplo, aconselhamos o paciente a não ficar parado. Atividades físicas aeróbicas e de baixo impacto, como uma caminhada; e/ou um trabalho de musculação bem dosado são benéficos, pois aumentam os níveis de endorfinas, melhoram o bem-estar e ajudam no relaxamento", informa Eduardo Gomes.



O médico destaca que em alguns casos, juntamente com os exercícios, é necessário empregar medicamentos para manter a dor sob controle. "São prescritos medicamentos que atuam sobre os níveis de serotonina, melhorando o processo de inibição da dor e as mudanças de humor", explica.




Link: http://www.progresso.com.br/not_view.php?not_id=37444

O QUE É FIBROMIALGIA

♥Analice♥Silva♥

Afinal,o quê é FIBROMIALGIA?

Fibromialgia - um distúrbio associado a alterações do sono, mas não se sabe se são causa ou consequência :

Alterações na transmissão neural dos sinais dolorosos estão na base da fibromialgia, mas traços de personalidade, traumas e estresse crônico ajudam a deflagrar esta síndrome que afeta principalmente as mulheres.

"Afinal de contas, o que eu tenho, doutor?" Durante muitos anos essa foi uma pergunta sem resposta para a advogada Sandra Kaufmann, 55 anos, que nos últimos 20 anos visitou dezenas de consultórios médicos em busca de um diagnóstico para suas dores crônicas e generalizadas. Na verdade, recebeu vários, até mesmo o de hipocondria, úlcera do estômago e acidente vascular cerebral. E não raras foram as vezes em que os médicos, depois de pedirem baterias de exames, concluíram que sua dor era "psicológica".

Os sintomas de Sandra começaram depois do nascimento do terceiro filho: dores difusas e intermitentes em diferentes partes do corpo que, com o tempo, foram se tornando tão intensas que a impediram de trabalhar regularmente. Hoje ela tem um diagnóstico: fibromialgia - o que não significa que suas perguntas foram respondidas.

Por ser uma doença difícil de ser detectada e pouco conhecida, seus dados epidemiológicos fornecem uma ideia ainda imprecisa do quadro. Estudos feitos nos Estados Unidos e na Europa indicam que a doença afeta quase 6% dos pacientes dos consultórios de clínica geral, até 8% dos que se encontram hospitalizados e cerca de 20% das pessoas atendidas por reumatologistas. O problema predomina em mulheres (80% a 90% dos casos) com idade entre 30 e 60 anos, embora possa se manifestar também em crianças, adolescentes e idosos. Curiosamente, é mais comum nos estratos sociais e educacionais mais altos.

HIPERSENSÍVEIS

Como não se conhecem as causas da fibromialgia, os especialistas preferem chamá-la de síndrome. Além da dor generalizada, os principais sintomas são fadiga crônica, perturbações do sono, enxaqueca e aumento da sensibilidade tátil, visual, auditiva e olfativa. Alterações de humor, diticuldade de concentração e cólicas menstruais intensas também são comuns.

Apesar de tudo isso, não existe um só exame laboratorial ou de imagem capaz de ajudar o médico no diagnóstico, que depende totalmente do seu faro clínico - razão pela qual não são raros os que não dão a devida importância às queixas das pacientes.

Sandra é um exemplo disso. Ela viveu na pele as consequências da desinformação médica. "A pior coisa é você estar com o corpo doendo e o médico dizer que é efeito do estresse, que eu só precisava de férias", diz.

Negligenciada por décadas, a fibromialgia começou a ser estudada sistematicamente no fim dos anos 80 e não tardou muito para que os cientistas percebessem alterações nos mecanismos da dor. Estudos mostram que não há nada errado com o corpo dessas mulheres; o problema está no sistema nervoso central. Umas das primeiras evidências vieram da Universidade de Heidelberg, quando o neurobiólogo Siegfried Mense conseguiu induzir em ratos um conjunto de sintomas muito semelhantes do quadro fibromiálgico. Para isso ele inibiu, por meio de resfriamento, a transmissão dos sinais de dor conduzidos pela medula espinhal. Esperavá-se que a sensibilidade fosse completamente inibida, mas não foi isso que aconteceu; os roedores ainda sentiam alguma coisa e continuavam se esquivando dos estímulos dolorosos.

No entanto, a curiosidade dos cientistas não se deteve na medula e avançou para dentro do crânio com a ajuda da ressonância magnética funcional (fMRI). As imagens revelaram que o córtex sensórial primário - que recebe os sinais de tato e dor- é mais sensível aos estímulos periféricos nos pacientes com fibromialgia. Mais recentemente, uma revisão feita pela equipe do médico Richard Harris, da Universidade de Michigan, confirmou que, nesses pacientes, tanto as estruturas que transmitem quanto as que codificam a dor estão hiperativas. A genética estaria entre os principais fatores predisponentes, e aspectos emocionais estão, sem dúvida, envolvidos no desencadeamento do distúrbio, segundo os autores.

AUTOCRÍTICA

Depois de muita fisioterapia e diversos medicamentos, que sempre trouxeram alívio por tempo limitado, Sandra começou a fazer psicoterapia em grupo no laboratório de fibromialgia coordenado pelo médico Ulrich Egle, da Universidade de Mainz. Ao lado de oito pacientes ela participou dos debates e dos exercícios que tinham um objetivo específico: lidar melhor com as próprias emoções. Antes de começar a oferecer a psicoterapia, a hipótese de Egle era que as pessoas com essa síndrome poderiam ter passado por experiências traumáticas na infância, como violência física ou negligência. À medida que os grupos se sucederam, sua idéia foi confirmada e ele percebeu que quase todos os pacientes justificavam seu problema como algo "herdado" da família. Isso poderia explicar, segundo o pesquisador, porque a fibromialgia afeta mais as mulheres, uma vez que elas estariam mais expostas que os homens a traumas infantis. Além disso, o ciclo hormonal também poderia contribuir para a oscilação emocional e a susceptibilidade ao estresse.

Há ainda outras características comuns nas mulheres com fibromialgia. "Baixa auto-estima, perfeccionismo, autocrítica severa e busca obsessiva do detalhe compõem o perfil psicológico dessas pacientes", conta Egle. É muito frequente ouvir delas que as dores começaram após eventos radicais ou repentinos, como desemprego, morte na família e separação.

Outro aspecto que intriga os especialistas é a relação entre fibromialgia e distúrbios do sono. Ninguém sabe o que é causa e o que é consequência. "A maioria dos pacientes diz que dorme mal por causa das dores", diz o reumatologista Michal Späth, da Universidade de Munique. "Em contrapartida, o tratamento dos distúrbios do sono geralmente traz alívio considerável para os outros sintomas."
A fibromialgia geralmente está associada a alterações no estágio 4 do sono de ondas lentas, também conhecido como não-REM, o que se reflete num sono superficial e não restaurador, conforme relatam os pacientes.

MEUS SENTIMENTOS

           PRIMEIROS SINTOMAS


Quando os primeiro sintomas apareceram através da síndrome do cólon irritavel e alergia respiratória...sentia-me muito incomodada. Durante dois anos, não tive um dia sem ter sintomas gástricos ou respiratórios. Quando meu intestino prendia, tinha dores abdominais de gazes, náuseas e mal estar. E o medo de qualquer momento ele soltar completamente e numa condição ruim....estar fora de casa. Ele nunca avisava, vinha como um ladrão e na mesma hora eu precisava urgente de um banheiro. Quando chegava a diarréia, ela vinha com muitas dores, tonturas e sudorese. Geralmente eu necessitava ir ao banheiro de 10 em 10 minutos, umas 5 vezes pelo menos. Se estava no Shopping, só saia quando tinha certeza que havia terminado. Se me encontrava no carro, tinha que parar e achar um local onde tivesse um banheiro e ali ficava um tempo. Após essas descargas intestinais intensas, eu ficava muito cansada e necessitava urgente de um banho e dormir pelo menos umas duas horas. Acho que desenvolvi neste tempo a síndrome do pânico. Só de pensar em sair, ficava apavorada.

Depois vieram os espirros e tosses nos lugares públicos. Bastava um ventilador, uma brisa mais forte ou um carpete cheio de poeira....eu iniciava a sessão tosse e espirro. O ar faltava. Necessitava de assoar o nariz. Vinha uma taquicardia e tontura. Após esta alergia que durava minutos ou até uma hora, eu também ficava exausta e necessitava dormir para repor as energias.

Esses dois sintomas duraram uns dois anos e foram tão fortes que me levaram a um isolamento social. Pois quando tínhamos um convite para uma festa ou ir na casa de amigos ou uma viagem....eu tremia nas bases. O pânico tomava conta dos meus pensamentos e o medo se instalava nos sentimentos.

Nestes dois anos fui em 6 médicos e nenhum suspeitou da Síndrome da Fadiga Crônica ou fibromialgia. Não fui encaminhada ao reumatologista e nem para psiquiatra ou psicóloga, pois já estava desenvolvendo a síndrome do pânico.

Mudei de estado e fui morar no interior do Ceará. Com a mudança de ares, morar em sítio, uma vida saudável e sair da locura da rotina de uma cidade grande, melhorei durante um tempo, 100%. Não tive nenhum sintoma durante uns 6 meses.

Depois deste tempo no Ceará, tendo uma qualidade de vida muito boa....um dia sofri "algo estranho", "horrível". Estava em casa com minha filha, de 4 meses. Estava sózinha com ela. Comecei a ficar muito cansada e de repente senti tudo rodar e parecia que um raio entrara no meu corpo, nas minhas emoções e na mente. Primeiro senti calor e frio, confusão mental e sem conseguir raciocinar a situação que estava vivendo, sentimentos de angústia, tristeza e medo atingiram-me em cheio. Meu coração começou a disparar, um suor frio e quente alternados, tontura forte e pensamentos de sair correndo pela estrada. Um sentimento que "alienígenas" haviam invadido meu corpo e alma.

A minha vontade era de abrir a porta e sair correndo daquilo que tinha suposto "entrado no meu corpo". Mas dou Graças à Deus, que manteve minha sobriedade. Levantei, peguei minha filha no colo e sentei-me no chão e fiquei ali quietinha chorando e conversando com Deus em oração. Logo meu marido chegou e medicou-me com uma calmante, pois também não sabia o que tinha ocorrido. Fui dormir e quando levantei, já estava bem. Após uns 10 dias, ocorreu a mesma situação. Só que desta vez os sintomas não foram embora com o calmante.

Uma outra peregrinação aos médicos:

Agora procuramos um psiquiatra, que diagnosticou depressão. A minha melhora se deu após um mês de medicamentos. Tomei 8 meses de medicação e por orientação médica parei para observação. Os sintomas retornaram e então foi prescrito uma medicação por 2 anos.

Passaram uns 6 meses, outros sintomas apareceram: um cansaço muito forte, dores por todo corpo, angústia muito forte, a síndrome do cólon irritável e alergias respiratórias voltaram, sinusite e gastrite com azia. Algo estranho estava inciando na minha mente, sentia a mente "engessada", minha memória soi afetada, meu raciocínio ficou lento e pensamentos confusos. E na área emocional, minha afetividade ficou nula. Necessitava de ir dormir de tempo em tempo: dormia duas horas, acordava e ficava umas duas horas acordada, depois ficava mal e dormia novamente. Assim foi minha rotina, de duas em duas horas, parecia um recém nascido.

Mudamos várias vezes de psiquiatra, cada médico mudava a medicação e nada funcionava....e a cada dia meus sintomas pioravam.

Sentimento de morte

As crises eram tão fortes, que eu achava que tinha perdido minha vida. Encontrava-me na escuridão total dentro da minha alma. Como diz o Salmo 23 "No vale da sombra da morte", este era o meu sentimento.

O cansaço piorava....eu que era uma mulher tão dinâmica, não tinha força nem para lavar os meus cabelos e necessitava da ajuda do meu marido para tal atividade básica de higiene. Só de pensar em tomar banho, entrar no chuveiro, levantar as mãos para lavar os cabelos....era uma tortura, pois já me cansava só de imaginar as dores e a fadiga que aquela ação iria produzir no meu corpo. A água do chuveiro quando batiam nos meus ombros, eram como agulhadas me furando.

Não consegui mais bricncar com minha filha e por isso contratei uma babá. Não tinha vontade de sair com amigos, viajar, passear com meu marido. Parei de fazer musculação, andar a pé e fazer compras.

Meus sonhos foram embora. Parei de cozinhar. Meus interesses já não eram os mesmos. O meu sono tornou-se instável, acordava muito de madrugada.

Foi um tempo em que chorei muito e muito mesmo. Acordava sempre ás 3 horas da manhã e ia lá fora numa pedra, onde avistava toda a cidade (naquele tempo, morava num sítio nas montanhas), e ali, ao lado do meu cachorro, chorava alto, falava com Deus, clamava em altos brados por socorro divino....

Além da medicação ter o efeito colateral de engordar, eu comecei a colocar a minha ansiedade na comida e comecei a engordar dia a dia. Fiquei obesa!!!

Iniciaram as infecções crônicas por causa da baixa imunidade e estas se instalavam e demoravam umas 3 a 4 semanas para serem curadas: sinusite, herpes labial, fungos na pele, candidíase vaginal, comixão no ânus e outros sintomas.

Até que uma nova psiquiatra descobriu o que tinha: Sindrome da Fadiga Crônica. Indicou-me uma psicóloga para fazer terapia e mudou os medicamentos. Ela não sabia da fibromialgia, mas estudando a fadiga crônica, percebi que estava com fibro também. Comecei a ter uma melhora com o novo medicamento e terapia: voltei a passear, para meu programa na rádio comunitária, assumi algumas atividades da Igreja e minha mente deu uma melhrorada, pois voltei a lere escrever. Passei por altos e baixos.

Mudanças

Meu marido achou melhor voltar para São Paulo e iniciei um tratamento com um ex colega de USP - Hospital das Clinicas, um psiquiatra de renome e com outro colega reumatologista. Os dois confirmaram as duas síndrome e mudaram minha medicação. No início tive uma melhora, mas depois os sintomas voltavam e os médicos aumentavam as doses dos medicamentos.

Uma luz no final do túnel

Cansei-me dos médicos tradicionais, em 12 anos, 14 especialistas e nada de ter uma boa qualidade de vida. Por indicação de uma amiga fui procurar um especialista em ortomolecular e outro amigo indiou-me uma boa psicóloga.

Inciciei o tratamento ortomolecular em Setembro de 2008 e a terapia na mesma época. Já faz um ano de tratamento e terapia e tive 50% de melhora. Emagreci 15 quilos, não tenho mais dores fortes e constantes e estou tratando das minhas feridas emocionais, dos traumas sociais e religiosos e conhecendo-me por dentro e fazendo as devidas mudanças.

Neste tempo, a minha médica está trabalhando o aumento da minha imunidade (que continua muito baixa - tenho ainda infecções virais constantes) e minha fadiga, que ainda é alta.

Não voltei a ativa, mas já estou tendo uma vida de esposa, mãe, dona de casa e social. Minha fé está crescendo e tenho a esperança da cura total e ter de novo uma alta qualidade de vida.

Minha vida está voltando...Graças ao meu Deus e agradeço a estas duas mulheres especiais, minha médica ortomolecular e minha psicóloga.

O QUE É A FIBROMIALGIA?

                   DEFINIÇÕES


"O termo refere-se a uma condição dolorosa e generalizada e crônica. É considerada uma síndrome porque engloba uma série de manifestações clínicas como dor, fadiga, indisposição e distúrbios do sono."

" A fibromialgia é uma forma de reumatismo associada à da sensibilidade do indivíduo frente a um estimulo doloroso. O termo reumatismo pode ser justificado pelo falto de a fibromialgia envolver músculos, tendões e ligamentos. Mas não acontece deformidade física ou outro tipo de sequela. Mas do outro lado, a fibromialgia pode prejudicar a qualidade de vida e o desempenho profissional....motivos qeu plenamente justificam que o paciente seja levado a sério em suas queixas." " Diferentes fatores, isolados ou combinados podem iniciar as manifestações da fibromialgia, dentre eles, doenças graves, uma infecção, um episódio de gripe, um acidente de carro ou um trauma emocional. Os sintomas podem provocar alterações de humor e diminuição da atividade fisica, o que agrava a condição social do paciente." " A dor muscular é uma manifestação frequente na fibromialgia, podendo ser difusa ou atingir apenas uma região do corpo, como cabeça, pescoso e ombros ou atingir os membros inferiores ou até todos os 18 pontos no corpo todo, descoberto por reumatologistas. Pode ocorrer dores fraca, que não incomoda muito ou dores severas e leva a incapacidade do paciente. As dores podem ser acompanhadas por caímbras ou ardências. As dores podem variar de acordo com o clima, horário do dia ou situação de estresse." " Os níveis de serotomina são baixos nos portadores da doença e que surgem desiquilibrios hormonais, tensão, estresse que podem ser envolvidos no seu aparecimento. Trata-se de uma patologia relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central."

UM DESABAFO NUMA NOITE EM CLARO

ENFRENTANDO A FADIGA CRÔNICA E FIBROMIALGIA: UM DESABAFO ..... 

 COMO ESTOU ...

Acordei perdida, onde estou? Ah, meu Deus, de novo, não! Esses sentimentos vão me matar um dia. Socorro!!!!! O que fazer? Parece que é noite todos os dias, e o amanhecer demora vir. Onde está oh manhã? Onde está oh vida. Sei que existe, pois te vivi muito e intensamente. Mas hoje em dia não te encontro em lugar nenhum.. Vou até o fundo do meu ser e vejo escuridão, um lugar triste, quase morrendo. O que está faltando? Olho para o céu azul, que sempre admirei e ele parece cinzento. O verde das montanhas não brilha mais. O que aconteceu com as cores da sua criação Senhor? Sou tua filha, criação sua, adotada por ti como filha, pelo sacrifício de Jesus na cruz. Andei pelos teus caminhos com tanta vontade de ser uma boa cristã, uma boa filha e fazer sua vontade. Creio em ti, na sua linda criação, na sua Soberania, que é o seu poder sobre todas as coisas e circunstâncias. Mas algo no meio bloqueou-me, não que estou revoltada com o Senhor, mas revoltada sim, com a vida e comigo. Porque uma pessoa sofre tanto assim. Sei que é a velha pergunta do meu amigo Jó, lá no Antigo Testamento. Jó lamentou expressando sua tristeza por sua vida presente. Ele derramou diante de Deus frustrações verdadeiras e tristezas que estava sentindo e não tinha o objetivo de reclamara ou informar ao Senhor e sim só desabafar, compartilhar seus sentimentos com seu Deus. Jó queria descansar do seu sofrimento, no capítulo 3 do seu livro, no versículo 13, ele usou quatro termos para expressar a vontade de descansar: a palavra repousaria tranqüilo, dormiria e descanso. Jó queria um fim no seu sofrimento e até mesmo um fim na sua vida. Ele nunca pensou que Deus o tinha abandonado e sim o escolhido para passar por aqueles problemas múltiplos. Ele até chama seus problemas de flechas do Todo Poderoso. Denotando que conhecia seu Deus e via a sua soberania em tudo. Ver esta soberania é saber que Deus é supremo, têm poder, posição, autoridade, virtudes, vontade e sabe o que faz com as pessoas e sua criação. Ele tem um objetivo em todas as situações que permite acontecer. Seus objetivos são bons, justos e firmes. Saber que tudo depende de Deus, tudo vem de Deus. Ele é o único. Deus tem o direito de exercer sua vontade suprema e fazer tudo que quiser. Ele não precisa de conselho de ninguém e ninguém está qualificado para ajudá-lo. Tudo o que faz e realiza está envolvido com a vida de cada pessoa e do universo, na qual reina de maneira perfeita.

Sinto-me uma Jó do século XXI, apesar de não ter perdido posses e nem filhos, mas meus sentimentos são de perdas. Claro que não me igualo a Jó nas suas aflições, que foram mil vezes maiores que a minha e nem na sua santidade, que supera a minha. Mas a vida dele me inspira, tanto suas palavras como sua fé no Deus Todo Poderoso. Pois minha alma tem clamado de dia e de noite por Deus, para que meus sintomas sejam curados, transpassados da minha vida como um milagre. Como queria acordar de manhã e “pimba”, um milagre, não sentir nada de ruim e voltar a vida, uma vida novinha em folha, uma vida vibrante, renovada, transformada, cheia de energia. Já são 12 anos de dores, uns 5 anos de lutas e dois de muito sofrimento.

Sou esposa e mãe, como posso estar assim e deixar minha família sofrer tanto assim. Como posso ser o instrumento da infelicidade deles. Como posso dar o luxo de sofrer tendo uma vida tão boa. Um Deus Pai. Um marido que me ama, supre, cuida e faz de tudo para minha felicidade. Uma filha que me ama demais trouxe a felicidade e a vida para minha casa. Por que então me sinto triste, abatida minha alma, morrendo meus sentimentos, atrapalhada minha mente? Por que esta doença devastadora veio ao meu encontro? Eu estava em paz, na minha vida, e ela veio de mansinho e foi “devargazinho” tomando meu corpo e alma. Ela tem um poder maligno de penetrar, vai atingindo um órgão do corpo e traz uma enfermidade e te faz como louca, ir de médico em médico buscar a solução e ninguém acha. Depois ela convida outro amiguinho, outra enfermidade para alojar no corpo e aí você vai com duas enfermidades à busca de soluções para seu caso. Mas os médicos, não entendem, não sabem, nem querem saber e te encaminham. Vai vivendo a vida e depois, sem tocar a “campanhia” da sua vida, ela traz outro amigo e assim, seus amigos todos vão se instalando no seu corpo. Aí um dia, ela não contente em "alfinetar" com tantas infecções seu corpo, ela resolve atacar sua mente. Vai lá aos seus neurotransmissores e abaixa-os, levando você ter crises depressivas, síndrome do pânico e outras crises na área mental. E por mim, ela atinge o emocional, levando a uma crise de existência, desespero, desequilíbrios, angustias, tristezas e outros males dos nossos sentimentos.

Este é o momento em que me encontro, enfrentado a Síndrome da Fadiga Crônica e Fibromialgia há 12 anos.

SINTOMAS DA FIBROMIALGIA

Sinais e sintomas da Fibro

(postado por Érika - médica dermatologista na comunidade do ORKUT - amigos de fibra - consideradas por todas nós como um anjo que Deus colocou na comunidade)






"Meninas,
Sei que já postei este tópico, mas como estamos com amigos novos na comunidade, acho que seria bom uma lista atualizada."

Dores generalizadas;

Dores localizadas, principalmente pescoço, coluna, ombros e quadril.

Cansaço extremo;

Alterações emocionais;

Falta e/ou dificuldade de concentração;

Perturbações de memória (déficit da memória de curto prazo, ou seja, de fatos recentes);

Problemas de sono (insônia);

Hipersonia diurna;

Sono não reparador (acordar cansado);

Visão nublada ou vista cansada;

Tonturas;

Letargia;

Apatia ;

Irritabilidade;

Nervosismo;

Depressão;

Ansiedade;

Bolo na garganta;

Entorpecimento dos músculos, tendões e ligamentos;

Rigidez matinal;

Dores contínuas que mudam de intensidade e ou de sítio;

Sensação de queimadura;

Sensação que os músculos se movem sozinhos;

Dificuldade em engolir;

Dores articulares ;

Dor na articulação têmporo-mandibular;

Dor no peito (pode ser confundida com infarto);

Fraqueza;

Sensação de que impulsoPrurido (coceira, parecendo formigas andando);

Inchaços nas palmas das mãos e solas dos pés;

Problemas intestinais;

Síndrome do cólon irritável que inclui gases; dores; obstipação e/ou diarréia;

Aumento das dores menstruais e uterinas;

Zumbidos nos ouvidos;

Sensibilidade ao frio;

Dor de garganta;

Linfonodos aumentados no pescoço e nas axilas;

Febre leve (37°, 37,2° etc.) em determinados períodos do dia;

Cefaléia tensional;

Enxaqueca ;

Olhos secos;

Boca seca;

Câimbras;

Urgência miccional;

Cistite intersticial;

Dor miofascial;

Taquicardia;

Arritmias cardíacas;

Ronco;

Apnéia do sono;

Bruxismo;

Tosse;

Dores de ouvido;

Náuseas;

Dificuldade de respirar;

Suores noturnos;

Dormência (mãos);

Perda de peso;

Ganho de peso;

Fenômeno de Raynaud;

Desatenção;

Sensibilidade ao frio;

Tensão pré menstrual;

Piora dos sintomas no inverno, com stress físico e emocional; TPM...

Distimia;

Síndrome das Pernas Inquietas;

Candidíase vaginal de repetição;

Sinusites;

Faringites;

Alergias;

Sensação de peso ou queimação

Erupções cutâneas;

SE VOCÊ AMA ALGUÉM QUE TEM FIBROMIALGIA

SE VOCÊ AMA ALGUÉM COM FIBROMIALGIA

Colegas...

Esta carta foi escrita por Norma I. Agrón (Inspirado em uma carta de Bek Oberin)...

E descreve bem o que sentimos e nem sempre (ou quase) temos coragem de dizer aos nossos familiares e amigos.

Se ama alguém com fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na última hora, e isso nos desagrada tanto como a você.

Queremos que saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer.

Muitas vezes nos sentimos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível, não acrescente mais tensões ao nosso corpo.

Ainda que nos veja bem, não nos sentimos bem.Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêem bem. A dor não se vê. Essa é uma enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.

Entenda, por favor, que porque não podemos trabalhar como antes não é porque somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos a ser capazes de fazê-lo.

Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante?

Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos. cont...

Também nos sentimos mal quando não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.

Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem mal.

Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais.

Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É algo estranho, tanto para você quanto para nós.

Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é porque não apreciemos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado.

Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos, quando nos entendem.

Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que você tem feito e pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos.

Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que você me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu. Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas novas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.Obrigado por ter lido isso e me dedicado o seu tempo. Talvez agora possa me compreender melhor. Agradeço verdadeiramente seu interesse e apoio.